Questions particulières sur la participation à une recherche

Il est important d’obtenir de l’information sur la recherche avant de décider d’y participer ou non. Les questions suivantes vous aideront à comprendre les faits importants sur la recherche. Elles vous aideront aussi à déterminer si cette recherche vous intéresse. Elles vous aideront à comprendre quelles répercussions la recherche aurait sur vous. Elles vous aideront à déterminer si vous êtes à l’aise de participer à cette recherche.

L’EPTC 2 exige que les chercheurs vous donnent suffisamment d’information pour vous aider à décider de participer ou non à la recherche. Les chercheurs ont l’obligation de répondre à vos questions. Ils doivent y répondre d’une façon que vous comprenez.

En plus des questions indiquées ci-dessous, vous pourriez en avoir d’autres qui vous paraissent importantes. Toutes vos questions sont importantes. Alors, posez-les!

Chaque recherche vise à répondre à une question. Vous voudrez peut-être savoir :

• Pourquoi les chercheurs veulent faire la recherche;
• Ce que les chercheurs veulent apprendre dans le cadre de la recherche;
• Si la recherche ou une de ses parties a un intérêt pour vous.

Vous voudrez peut-être demander :

• Qui dirige la recherche?
• Quelles sont les compétences professionnelles des chercheurs et en quoi ces compétences sont pertinentes pour la recherche?
• Est-ce que les chercheurs et leur équipe ont de l’expérience dans ce type de recherche?
• Parmi l’équipe de chercheurs, à qui pourrez-vous poser des questions?

Vous voudrez peut-être savoir qui finance la recherche. Certaines sont financées par des organismes publics, par exemple un gouvernement ou par une organisation sans but lucratif. D’autres sont financées par des entreprises privées. Ce ne sont pas toutes les recherches qui sont financées par une source externe.

• Demandez qui paie pour la recherche.
• Connaissant la source du financement, êtes-vous à l’aise de participer à la recherche?

Demandez qui est chargé de répondre à vos questions. Les chercheurs et les membres de leur équipe peuvent fournir des précisions sur la recherche. Si vous avez des questions, des plaintes ou des inquiétudes au sujet d’une recherche, vous pouvez toujours communiquer avec le comité d’éthique de la recherche qui a approuvé le projet.

Demandez le nom et les coordonnées :

• du chercheur principal;
• des autres membres de l’équipe de recherche qui pourraient répondre à vos questions;
• de l’organisation (université, collège, hôpital ou autre) responsable du projet de recherche;
• du CER (ou autres personnes ou comités) qui a approuvé la recherche.

Demandez pourquoi le chercheur vous invite à participer à la recherche. Cela pourrait vous aider à décider d’y participer ou non. Vous pouvez aussi demander au chercheur pourquoi sa recherche porte sur certains types de personnes et non d’autres.

Vous seul(e) pouvez décider de participer ou non à une recherche. Personne ne devrait vous mettre de la pression pour le faire. Par exemple, un médecin ne doit pas mettre de la pression sur un patient à participer à une recherche. Un enseignant ne peut pas exiger qu’un étudiant participe à une recherche. Une organisation ne peut pas exiger que vous participiez à une recherche pour pouvoir bénéficier de ses services.

• Comment vous sentez-vous face à l’idée de participer à la recherche?
  • Si vous subissez de la pression ou que vous êtes mal à l’aise, vous pouvez demander plus d’information ou choisir de ne pas participer.
  • Si vous êtes enthousiaste ou curieux(se), vous pouvez rechercher plus d’information ou poser d’autres questions.
• Demandez-vous si vous voulez participer.

Si vous participez déjà à une recherche, rappelez-vous que vous avez le droit de poser des questions en tout temps. Vous avez aussi le droit de cesser de participer à la recherche quand vous le voulez.

Demandez aux chercheurs ce qu’ils vont vous demander de faire si vous décidez de participer à la recherche. Par exemple, les chercheurs pourraient vous demander de répondre à des questions ou de donner des échantillons de sang. Ils pourraient aussi vous demander de faire certaines tâches ou de participer à d’autres activités.

Les chercheurs comptent sur les participants pour faire preuve d’ouverture et d’honnêteté et pour leur partager des renseignements exacts. Ils s’attendent à ce que les participants fassent ce qu’on leur demande de faire. Cela peut être aussi simple que d’arriver à temps à l’endroit où se déroulera la recherche. Les participants devraient comprendre ce qu’on attend d’eux.

Il peut être utile de poser les questions suivantes :

• Combien de temps est-ce que ma participation à la recherche durera?
• Combien de temps est-ce que je devrai passer à chaque séance de la recherche?
• Où est-ce que la recherche se fera?
• Est-ce que je devrai me déplacer pour me rendre au lieu de la recherche?

Réfléchissez aux questions suivantes :

• Est-ce que je serai en mesure de participer à la recherche pendant toute la durée prévue?
• Quelles seront les conséquences de ma participation sur moi?
• Est-ce que je devrai renoncer à d’autres choses qui sont importantes pour moi?

Toute recherche comporte certains risques. Les risques ne sont pas tous connus d’avance. Certaines recherches posent peu de risques pour les participants. Par exemple, si vous répondez à un sondage sur votre couleur préférée, le risque est minime. Quand une recherche présente des risques semblables à ceux de la vie quotidienne, on dit qu’elle présente un risque minimal.

Certaines recherches présentent un risque plus grand que le risque minimal. Par exemple, lorsque les participants sont interrogés sur des sujets délicats, comme leurs expériences sexuelles, ils devront peut-être se rappeler des souvenirs pénibles et ressentir une certaine détresse. Les recherches qui ont pour but de définir la dose sécuritaire d’un nouveau médicament pourraient vous exposer à un plus grand risque, par exemple si le médicament en question a des effets secondaires imprévus.

L’EPTC 2 exige que les chercheurs vous informent de tous les risques prévus de la participation à une recherche. Ils doivent aussi préciser si ces risques peuvent être réduits ou gérés et par quels moyens.

Réfléchissez aux questions suivantes :

• Est-ce que je comprends bien les risques associés à la recherche?
• Est-ce que j’accepte les risques tels qu’ils m’ont été expliqués?
• Quels moyens proposent les chercheurs pour me protéger des risques?
• Est-ce que je recevrai de l’aide si je subis des effets négatifs?

La recherche peut apporter des avantages, mais ce n’est pas garanti. En tant que participant, vous pouvez tirer des avantages directs ou indirects de votre participation à la recherche. Comme avantage direct, vous pourriez, par exemple, recevoir un examen médical additionnel. Vous pourriez avoir l’occasion d’essayer de nouveaux ordinateurs ou une nouvelle technologie. Vous pourriez avoir la possibilité de donner votre avis sur des politiques.

Il se peut aussi que la recherche ne comporte pas d’avantages directs pour les participants, mais qu’elle porte sur des questions qui vous tiennent à cœur. Par exemple, une recherche pourrait apporter un nouvel éclairage à une question importante. Elle pourrait mener à une amélioration pour un groupe de personnes que vous souhaitez aider. On parle alors d’avantages indirects.

Les chercheurs essaient d’encourager les personnes à participer à leurs recherches. Ils peuvent vous offrir une incitation, comme de l’argent ou un cadeau, pour vous convaincre. Toutes les incitations doivent être raisonnables. Une incitation ne doit pas être tentante au point de vous faire accepter de courir un risque qui vous paraîtrait normalement inacceptable.

Parfois, la participation à une recherche entraîne des frais. Par exemple, il y a le coût du transport jusqu’au lieu où se déroule la recherche (billets d’autobus, essence, stationnement). Dans certains cas, les chercheurs peuvent rembourser les frais des participants, par exemple les frais de déplacement, la perte de salaire, la garde des enfants ou les autres dépenses associées à la participation à la recherche.

Vous avez droit à la protection de vos renseignements personnels. Par exemple, vos dossiers médicaux, les services que vous demandez ou votre demande d’admission à l’université sont des renseignements protégés. De même, les renseignements que vous partagez en participant à une recherche doivent être traités de manière confidentielle. Seules les personnes qui travaillent à cette recherche ont le droit d’y avoir accès.

Avant que vous acceptiez de participer à une recherche, les chercheurs doivent vous indiquer quels renseignements ils protégeront. Parfois, les participants à une recherche souhaitent être identifiés dans la recherche. S’il y a des exceptions à la confidentialité de vos renseignements, les chercheurs doivent vous indiquer quels renseignements resteront privés et quels seront rendus publics.

Il y a des limites à la mesure dans laquelle les chercheurs peuvent protéger vos renseignements. Parfois, la loi les oblige à communiquer certains renseignements obtenus dans le cadre de la recherche à des autorités gouvernementales. C’est le cas, par exemple, s’ils découvrent une situation de violence envers des enfants ou une maladie infectieuse à déclaration obligatoire.

Posez les questions suivantes :

• Qui peut accéder aux renseignements que je partage dans le cadre de la recherche?
• Les chercheurs communiqueront-ils mes renseignements personnels? Les conserveront-ils sur un ordinateur public?
• Comment est-ce que les chercheurs vont protéger mes renseignements personnels?
• À la fin de la recherche, est-ce que les chercheurs vont détruire les renseignements qui permettraient de m’identifier? Sinon, pour quelles raisons?

Quand vous acceptez de participer à une recherche, vous avez le droit de vous en retirer à tout moment par la suite. Vous pouvez aussi demander que vos données ou votre matériel biologique humain ne soient pas utilisés dans le cadre de la recherche. Cependant, pour des raisons pratiques, il est parfois impossible de retirer vos données. Dans d’autres cas, vous pourriez avoir des raisons de continuer à participer à la recherche. Par exemple, si vous avez subi un effet négatif quelconque, vous recevrez peut-être plus aisément un traitement en continuant de participer.

Posez les questions suivantes :

• Comment est-ce que je peux mettre fin à ma participation si je change d’avis?
• Est-ce que je peux retirer mes données ou mon matériel biologique de la recherche si je le souhaite?
• Jusqu’à quel moment est-ce que les chercheurs peuvent retirer mes données ou mon matériel biologique de la recherche?

Habituellement, les chercheurs présentent ou publient les résultats globaux de leur recherche peu après la fin de celle-ci. Dans certains cas, les chercheurs fournissent aussi aux participants les résultats qui les concernent personnellement.

Avant que vous acceptiez de participer à une recherche, les chercheurs devraient vous dire comment vous pourrez obtenir les résultats globaux de la recherche. Ils devraient aussi vous indiquer s’ils vous communiqueront des renseignements vous concernant personnellement. Si vous voulez connaître les résultats, les chercheurs devraient vous les communiquer d’une façon que vous pourrez comprendre. Par exemple, ils pourraient vous fournir les résultats sous forme de rapport ou de résumé écrit en langage simple.

Posez les questions suivantes :

• Les chercheurs vont-ils me communiquer les résultats de la recherche?
• S’ils le font, quels sont les renseignements qu’ils me fourniront?
• Sous quelle forme les chercheurs vont-ils me communiquer les résultats?
• Quand est-ce que les chercheurs me communiqueront les résultats?